El autismo no es un mundo aparte

Una crónica de Nibeth Adriana Duarte C. para MaguaRED

Día gris, dos sacos, una chaqueta, sombrilla, frío, olor a pescado, Paloquemao, plaza de mercado a dos cuadras. Llego al Colegio Distrital República Bolivariana de Venezuela de Bogotá, una bandada de cinco niños que no miden más de 80 centímetros, me preguntan quién soy y qué hago ahí, me acompañan a su salón, donde me recibe Sofía con un abrazo largo y muy, muy apretado, no me quiere soltar, pero intento continuar mis pasos con ella colgada.
Alan quien ha sido el primero en saludarme y mostrarme sus cuadernos, se sienta para escuchar las indicaciones de la profesora; distinto a Tomás que se pasea por el salón más bien rápido sin detenerse, mientras habla solo y recrea muchos sonidos con su voz. Lo llamo, trato de preguntarle cómo se llama, pero como si fuera a cumplir una cita muy importante, no se detiene. Sofía por fin se cansa y sale detrás de Tomas sin que ninguno de los dos noten que sus direcciones son parecidas.
La profesora me presenta a Jerónimo, me dice “él es el más lindo de todos mírale esos ojos” Jerónimo está sentado, inmóvil, efectivamente con sus ojos grandes color mostaza, parece mirarme fijamente aunque que yo sé que no es así.
En el salón hay más de quince niños, todos menores de seis años, exceptuando Tomás y Jerónimo que tienen siete, los demás, Alan, Juan, Mateo, Brayan, Camilo, Laura, Yurany, y los otros, esperan el momento en que Valentina y Francisco, los ayudantes de la semana, les entreguen el refrigerio.

Sofía, Tomás y Jerónimo, tienen autismo, una condición que no se puede entender como enfermedad y que para cada uno de ellos es distinta. Afecta varias áreas de su vida, algunos en la conducta, en el lenguaje o en la socialización.Están allí estudiando su curso de pre escolar como los demás compañeros, en este colegio pionero en Bogotá y especializado en educación para la inclusión.

Tomás se aburre con facilidad, toma los bolígrafos, y los lápices, los pone uno sobre otro como si armara castillos, vuelve a darle vueltas al salón y luego se queda frente a una mesa por largo tiempo hasta que se sienta y empieza a quitarle todo el esmalte. Le gusta hacer sonidos que pueden asustar a muchos, pero solo se está escuchando a sí mismo en distintas sonoridades, tonos, alturas, y voces.
Cuando todos hacen mucho ruido, es posible que comiencen una pataleta, y en ocasiones pueden ser angustiantes, lanzando patadas, gritando con todas sus fuerzas, y con un llanto torrencial. Lo bueno es que los otros ya lo saben y cuando los ven así, empiezan a bajarle al ruido y esperan a que ellos estén más tranquilos.
La maestra me cuenta que necesita otros rompecabezas porque ellos tres, los han armados todos, sin mucha dificultad y ya se los saben de memoria.
Me quedo hasta el descanso y noto que Jerónimo, el de los ojos grandes, se queda mirando el agua que pasa por una canal, la toca, se moja, pasa sus pies y vuelve a mirarla. Esto es porque los niños con autismo tiene una fijación sensorial más aguda, escuchan cosas en varios planos, tienen un olfato más agudo y logran enfocarse en solo un punto de atención.

Las cifras del DANE, estiman que en Colombia hay cerca de 3 millones de personas con algún tipo de discapacidad de las cuales solo 140.052 asisten a establecimientos educativos.

Me encuentro con Ana Lorenza Wilches, trabajadora social y parte del equipo de profesionales del Colegio distrital República Bolivariana de Venezuela que desde el 2007 ha trabajado como docente de apoyo y  me habla un poco sobre el espectro del autismo:

la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) indica que el espectro del autismo es muy alto y que de acuerdo a muchas variables puede ser un autismo leve como un Asperger, que son chicos sociables que pueden llegar a ser bibliotecas andantes, porque manejan conocimiento en áreas muy específicas, o el síndrome Kanner que se caracteriza por la nulidad en las relaciones de los infantes, el desorden de Rett que se manifiesta a través de un retardo psicomotor, el síndrome Heller que evidencia un deterioro de las destrezas de comunicación, así como los niños que a parte del autismo tienen condiciones asociadas como una la discapacidad cognitiva, psicosis o parálisis

“Todo depende de la red de apoyo que se conforme desde el momento en que los niños son diagnosticados, para empezar a hacerle frente a sus dificultades”. La capacidad de adaptación y desarrollo depende y varía según la respuesta que se genere en la primera etapa de contacto con el ambiente familiar. En algunos casos, como explica Ana Lorenza, el autismo severo es generado, por privaciones sociales o afectivas: cuando la familia se da cuenta del problema tardíamente, no hay aceptación inicial o intentan sobreprotegerlos, sin imponer normas o límites.“Es complejo cambiar el imaginario colectivo en el que se piensa que ellos no pueden o necesitan ayuda todo el tiempo, cuando se dan esas concesiones al niño, es muy difícil que en el colegio se cambien estas conductas”.

También depende de su contexto familiar, ellos imitan todo y dejan ver el trasfondo familiar. Por ejemplo, algunos vienen de familias disfuncionales y se puede observar en los niños, que su figura de autoridad, que en muchos casos es el papá, se relaciona con la mamá desde un modelo en el que ella acepta el maltrato, es sumisa; y el niño aprende a relacionarse de esta misma forma con las profesoras.

La historia del programa de aulas especializadas de apoyo, nace en 2005, momento en el que existían más de 50 tutelas que exigían derecho a la educación. La Secretaría de Educación implementa entonces el programa de aulas exclusivas con el apoyo de Graciela Ibáñez, coordinadora de proyectos del Grupo de Apoyo y Orientación al Núcleo Familiar del Ciudadano Autista (Fungana), quien hizo un bosquejo del programa y lo presentó a la Secretaría que más adelante lo implementaría.
En ese entonces, con el nombre de aulas exclusivas, ingresaron al colegio niños que fueron entregados en ruta en la puerta del colegio, con edades diferentes y en algunos casos muy avanzadas, que no tenían un diagnóstico claro, ni un proceso social ni de escolarización. El impacto en ese entonces fue muy brusco, la mayoría reaccionaron con conductas de escape y no querían quedarse en el salón. El proceso fue dirigido a controlar su conducta y no a lo educativo. Se tomó la decisión de trasladarlos a centros Crecer, donde les brindarían apoyo terapéutico más específico.
Por eso desde 2007, diseñaron una política de ingreso, que consistía en un diagnóstico adecuado y que cumpliera con unos mínimos como el control de esfínteres. En el proceso se hacía una entrevista a los niños y a los padres, se observaba su relación y se proporcionaban actividades en los que se observaba el tiempo de espera o el cambio de rutinas que en ellos es tan difícil.

Como los médicos recomiendan jornadas de cuatro horas máximo, y no todo el día, al principio se iniciaba un proceso de acercamiento por 15 días, media jornada acompañados por sus padres, y al final de la semana se les pedía a los padres que se fueran sin retirarse mucho del colegio, así miraban el comportamiento del niño sin que estuviera la figura de autoridad, y su proceso de adaptación.

Hasta 2016, el aula exclusiva para escolares con autismo era el único programa que atendía el autismo como tal. Como cuenta Ana Lorenza, había otros colegios que hacían procesos de inclusión pero con niños con autismo leve, así algunas aulas exclusivas de déficit cognitivo aceptaban niños con autismo.
En 2016, el colegio se suscribe al programa de aulas especializadas de apoyo, con cinco aulas de apoyo de pre-escolar, primero y segundo con el que se recibe cualquier tipo diagnóstico y no solo autismo.

Actualmente se han creado cerca de 40 aulas especializadas de apoyo como este.

Sin embargo, pese a que se haga un proceso de inclusión al aula regular, en muchas ocasiones el apoyo va más allá de lo pedagógico. Desde trabajo social se busca crear una red de apoyo, dependiendo el caso. Se le pide a la EPS que apoye el proceso terapéutico con una acompañante pedagógico y se puede lograr un proceso más rápido.

Cada universo es totalmente diferente y algunos pese a que tienen cortas edades tienen comportamientos altamente disruptivos lo que hace que en un salón de 25 o 30 estudiantes sea más difícil. Hay otros niños que son más tranquilos, pasivos y que pese a que no sepan leer o escribir, solamente se enfocan en hacer dibujos y son más tolerados en un escenario pedagógico.

En la educación pública no se puede dejar de lado educación formal, por lo que se espera que el niño se mantenga en un puesto de trabajo, que lea, que escriba, que tenga algo de comprensión lectora, que maneje límites, que siga instrucciones y algunos casos se logra lo mínimo que es que sea independiente en su autocuidado, consumo de alimentos, que acepte el cambio de rutinas y se mantenga en el puesto de trabajo. El proceso lecto-escritor para los niños autistas es más lento y puede tardar alrededor de tres años de preparación para el aula regular.

Alan, es el padrino de Sofia, una figura creada en el colegio para que sean los mismos niños quienes cuiden a los otros, la empatía y la solidaridad es la regla principal. Cuando Sofía, Tomás o Jerónimo se tienen que desplazar, es su padrino o madrina quienes los acompañan. Algunos forjan lazos muy fuertes que ayudan a que los procesos de sociabilidad y comunicación sean más sencillos.
Cada año, al inicio, se hace un taller de sensibilización con todos los niños de la sede, en el que se les cuenta a los demás niños que en el colegio hay compañeros diversos, que a veces actúan distinto pero que lo importante es el respeto y la integración.
Es hora de que los niños continúen con sus clases, así que después del descanso me acerco a cada uno de ellos agradeciendo haberme permitido conocerlos. Sofía vuelve a engancharse con un fuerte abrazo al que se le unen los otros niños que preguntan cuándo volveré.

«En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos, que, igual que todos los demás, tienen derecho a reivindicar esos derechos y a tomar decisiones sobre su vida de acuerdo con sus propios deseos y preferencias.»

Mensaje del Secretario General de la ONU en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Consulte aquí el protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista

Glosario

Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Comprende una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo caracterizados por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación y patrones de conducta repetitivos, restringidos y estereotípicos, sin que se presenten estas características o patrones en todos los casos. El trastorno del espectro autista varia ampliamente en gravedad y síntomas.

Asperger

Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 niños de 7 a 16 años),
que tiene mayor incidencia en niños que niñas.La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados.
La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente.

Síndrome Kanner

El síndrome de autismo clásico. Kanner destacaba la incapacidad de estos niños para establecer relaciones con las personas, retraso en la adquisición del habla y la utilización no comunicativa del habla una vez adquirida,trastornos del lenguaje, actividades de juego repetitivas y estereotipadas y desarrolladas en solitario.

El desorden de Rett

Trastorno en el desarrollo neurológico infantil caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental.

El síndrome Heller

Trastorno desintegrativo infantil “se caracteriza por una marcada regresión en varias áreas de funcionamiento.Desarrollo aparentemente normal durante los primeros dos años posteriores al nacimiento;pérdida considerable de las habilidades adquiridas previamente en áreas como el lenguaje expresivo o receptivo, o las habilidades motoras; alteración de la interacción social, alteraciones de la comunicación y aquellos patrones de comportamiento que incluyen estereotipias motoras.

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