Viviendo en el Planeta Willy

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Nadie sabe con exactitud cómo cambia la vida cuando llega un hijo, hasta que llega. Para algunos es como si alguien de otro planeta empezara a hacer parte de la vida y lo cambiara todo. De eso se trata Planeta Willy, un libro que iba a llamarse Planeta Down y cuenta la experiencia de una familia y su encuentro con un ser muy especial.

Planeta Willy está inspirado en el hijo de la ilustradora y autora alemana Birte Müller, quien hace diez años dio a luz a un niño un síndrome de down. Como muestra en las páginas de este libro, fue un suceso que desató muchas lágrimas hasta que se transformó en un encuentro en el que ella, junto a su esposo, y después su hija, aprendían, conocían y amaban a Willy.

Cuando Willy llegó, ni ella ni su pareja podían trabajar. Por un año, sus días transcurrieron en un cuarto de hospital,  por otro, le ofrecieron a hacer parte de un proyecto que apoyaba el gobierno junto con diez artistas. De allí tenía que salir un trabajo final y ella tenía que cumplir.

Al principio ella se negó, tenía todos sus materiales en cajas y solo tenía un tema en su cabeza y era su hijo Willy. Birte sentía que vivía en otro planeta, que no tenía nada que ver con el resto de mundo, que mientras los demás caminaban y tomaban café, ella y su pareja solo luchaban por su hijo. No podía entender cómo el mundo se seguía moviendo. Solo podía hablar de Willy y del planeta en el que estaba. Así que decido hablar de esto en su proyecto.

Willy, no podía hacer lo que los demás bebés pueden; mamar leche o incluso respirar. Pero comprendí que él no tenía que saber nada o hacer algo y este es el mensaje del libro. Una persona no tiene que ser bueno en algo, puede existir por sí mismo”. En ese momento, solo tenía el papel para limpiarse las manos en el hospital y unas tijeras. Así que trabajó con esto y en el computador le dio vida a estas formas.Birte Müller

Birte, quería hacer un libro para niños normales y súper normales como Willy, pero también para todas las familias. Para ello se inspiró en su hijo, que no puede comunicarse como la mayoría y para el que las imágenes son muy importantes. En este libro la perspectiva no existe, la autora se inspira en art brut o también llamado Outsider art, concebido por el artista francés Jean Dubuffet, para describir el arte creado fuera de los límites de la cultura oficial y que fue adoptado por pacientes psiquiátricos y más adelante por personas en condición de discapacidad que hacen arte. “Este arte, es arte directo, no piensan en el mercado, o si es correcto. Esa fue mi inspiración para ilustrar este libro en términos artísticos”.  

La autora habla de su vida, de lo vivos que se sienten, de su cotidianidad, que es pesada pero igual a la de cualquier familia con niños. “Por un lado, Willy es normal y por otro no es tan normal porque mi hijo hace lo mismo, pero todo lo lleva a un extremo”.En el libro hay algunas de señales, que son las mismas con las que se comunican los sordos y que Willy usa en su vida diaria. La seña de la galleta es su preferida, y hace parte de sus gustos más característicos como la música o su fascinación por los carros.

Cuando los niños leen el libro, entienden que hay cosas que Willy no puede hacer y tiene que aprenderlas, y sin embargo no deja de ser el héroe de la historia que los niños reconocen y sienten como un amigo. Sin conocer al verdadero Willy, entienden la situación y ese es el tema con la inclusión. Cuando uno conoce algo, no le teme.Birte Müller

La inclusión desde la perspectiva de Birte, no se trata de que todos seamos diversos ni diferentes, sino que aprendamos que sí hay seres distintos, que hay que saberlo y entenderlo, para que podamos vivir en sociedad. Cuando cuento que tengo un niño con discapacidad, dicen ¡¡¡pobrecitooo!!!, pero él no es pobrecito, a él no le importa ni siquiera si le hablan lento, o cosas así. Pero cuando los niños se burlan de él, él sí es un pobrecito. Como cualquier persona a la que tratan mal. Nuestro problema no es Willy, es la sociedad. A veces no voy con Willy a eventos públicos, me cuesta trabajo la actitud de la gente y cómo se comportan con nosotros. Sin embargo, sino llevamos a nuestros niños a estos eventos nunca nos vamos adaptar. Él puede que no se adapte nunca, por eso somos nosotros los que tenemos que adaptarnos a él.

Birte deja claro que Willy no es su castigo, sino más bien su inspiración, ya que él no puede hablar ni comunicarse como los demás y tiene otras formas de interactuar, así como unos gustos muy especiales.  Para él, en los libros lo importante es el ritmo, pese a que no entiende el texto ni las palabras, le encanta la sonoridad y Birte ha tomado nota de esto para sus próximas creaciones,  así del reto de comunicarse con imágenes más directas.

Para los padres que están afrontando este tipo de situaciones, Birte tiene un mensaje y es el de saber que los sentimientos negativos del principio son normales. El choque no significa que no los quieran. Para los que no tienen hijos como los imaginan y de repente llega un niño como Willy, les digo que es cómo perder a alguien al que hay que despedir, por eso lloran y de repente sienten culpa por llorar. Hay que despedir el niño que no nació, en ese momento, yo tenía a Willy para consolarme.

La autora asegura que enterarse con anterioridad si los niños vienen con síndrome de down, es perder la posibilidad de tener un bebé que  consuela, que dice “aquí estoy y todo va a estar bien“. Cuando deciden no tenerlo por estas circunstancias, será un niño que extrañarán por siempre.  Willy, el de la historia y pese a que en su planeta puede vivir en mejores condiciones, decide quedarse y no marcharse.

Planeta Willy

36 páginas

Tapa dura

Editorial: Takatuka

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