La llegada de un bebé al mundo está llena de expectativas sobre el tipo de persona que ese bebé puede llegar a ser. El momento del nacimiento colapsa de una manera muy interesante la tensión del presente —¿respira? ¿Tiene todos los dedos de las manos y los pies? ¿Es capaz de alimentarse?— con las ilusiones del futuro —¿estudiará derecho? ¿Medicina?—. Pero en el corazón de esas inquietudes, que son abiertamente manifestadas por madres y padres y familias, habita una zozobra: ¿es un bebé “normal”? ¿Será una persona “normal”? ¿Hará una vida independiente?
El colectivo Mírame, me comunico, un grupo de seis estudiantes de la licenciatura en educación, con énfasis en educación especial, de la Universidad Pedagógica, hablaron con MaguaRED, desde su experiencia, sobre lo que pasa con las familias cuando un diagnóstico de discapacidad rompe esa expectativa. También nos informaron sobre el enfoque pedagógico y de investigación desde el cual trabajan y hacen acompañamiento a niños y niñas con discapacidad cognitiva, y reflexionaron sobre la tendencia que tienen las familias a proteger esos hijos e hijas, manteniéndolos en la infancia, y sobre otras barreras sociales —y jurídicas— que encuentran para ser reconocidos como adultos.
Nos comunicamos
Desde el 2017, Lina Marique, Aggye Lizarazo, Dayanna Rosero, Paula Alarcón, Alejandra Roncancio y Lorena Quitián trabajan en equipo desarrollando una metodología que permita a los niños y niñas con discapacidad, intelectual o múltiple, comunicarse. Su labor se centra menos en los diagnósticos que en los sujetos particulares que van teniendo frente a sus ojos:
“El pilar es construir a partir del sujeto, no de la discapacidad (…). La discapacidad es una construcción cultural, y es problemática o no dependiendo de por dónde la tomes. Para nosotras, educadoras especiales, es posibilidad de que ese sujeto sea alguien. Hay enfoques que no la definen desde lo que te falta, sino desde lo que tienes, de lo que te define como sujeto”.
Todos los viernes se reúnen con un grupo de nueve niños y niñas entre los seis y los doce años que llegan desde la periferia bogotana apoyados por los Centros crecer, en la sala de comunicación alternativa y aumentativa de la Universidad Pedagógica. Allí desarrollan un currículum basado en los intereses del niño o niña. La sala fue creada para asistir a la población vulnerable con discapacidad, pero su eje son las dificultades con la comunicación. A través de el arte, la tecnología, la música, los disfraces, entre otros, el colectivo trata fortalecer las habilidades comunicativas de sus estudiantes, usando pictogramas, computadores, señas, o lo que precise cada proceso:
“Muchos niños y niñas con discapacidad no son admitidos dentro del sistema educativo tradicional. La sala es una oportunidad para ellos y sus familias, para que tengan la comunidad, la educación y el acompañamiento que merecen”.
Educadoras especiales
Dadas las condiciones actuales de estigmatización, segregación y discriminación que esos niños y niñas enfrentan todos los días, el reto de estas educadoras no es poca cosa. Ante la pregunta de qué hacen los viernes cuando se encuentran con los niños y niñas, una de las integrantes del colectivo responde, casi sin pensarlo: “de todo”, refiriéndose a que su especificidad pedagógica es abarcativa e integral, pero se ajusta a las necesidades de cada estudiante:
«Las personas tienen miedo a lo que no conocen, se niega abrirse a nuevos retos. Nosotras somos educadoras especiales, pedagogas. Nuestra formación o especificidad se orienta a los procesos pedagógicos en cuanto la flexibilidad curricular, pero también a la enseñanza de la comunicación aumentativa y alternativa con el fin de proporcionales a nuestros estudiantes métodos de aprendizajes diversos donde la ‘alteridad’, de la que habla Skliar, los hace garante al derecho de la educación. No pensamos universalmente, sino en cada uno de los sujetos».
El enfoque que están desarrollando involucra a las familias y a los cuidadores en el proceso educativo, lo cual implica enfrentarlos a sus miedos y frustraciones, y acompañarlos en el acto de reconocer que la discapacidad no anula al sujeto:
“La gente no está dispuesta a aceptar la discapacidad. Las familias tienen miedo de aceptar los diagnósticos. Trabajamos con los padres para que sepan que hay salidas y alternativas, y que ese hijo o hija, más allá del diagnóstico, tiene su personalidad, lo que lo hace único”.
Primera infancia
La sala atiende a niños y niñas que ya han superado el umbral de la primera infancia, es decir, una vez los diagnósticos de discapacidad cognitiva se han materializado (no deberían hacerse antes de los 6 años). Sin embargo, ellas creen que la etapa más fascinante para trabajar en espacios escolares o familiares es, justamente, entre los 0 y los 5 años. Aunque se manifiesten alteraciones en el proceso de desarrollo del sujeto —el niño o la niña en este caso— respecto a lo considerado “normal”, también es posible que se manifiesten sus potencias:
“De los 0 a 5 años estamos en el mejor momento para intervenir, es cuando el cerebro tiene mayor plasticidad. Ahí no está todavía el estigma. Es la edad perfecta para atacar la infantilización a futuro. Se hace tratándolo con normalidad. Pero también es una edad dura, porque está muy presente el duelo de la familia, cuya reacción suele ser la sobreprotección. Es una edad para construir, para dejarlo ser, para conocerlo, como a cualquier otro niño o niña”
Infantilización
Nos cuentan también que una reacción muy común entre familias es la culpa: enfrentan el diagnóstico asumiendo que algo tuvieron que haber hecho mal. Esa postura tiene un efecto directo sobre la crianza que a menudo se expresa en sobreprotección e infantilización para toda la vida, sin tener en cuenta que la persona con discapacidad también tiene derecho a ser adulta y a hacer una vida independiente.
“Tratamos de romper con ese hecho tan común de dejar a las persona en la infancia y cerrarles otras posibilidades. Un ejemplo de ese niño o niña eterno es cuando las cuidadoras y cuidadores permiten acciones infantiles como un amigo imaginario, hablar a media lengua, no vestirlo como un adulto cuando en realidad lo es. Asimismo se presentan tabú sobre su sexualidad, se piensa que no manifiestan deseos o pasión por otra persona, porque ‘no, a él o ella no les gusta, no saben’, pero en realidad es necesario liberar esa tensión de una manera natural y orientada».
Mírame, me comunico realiza una valoración pedagógica desde el modelo ecológico que les permite evidenciar los contextos más cercanos de los niños y niñas y sus dimensiones. Además, hacen un ejercicio enfático en representar a sus estudiantes según la edad que tienen, llamando niños y niñas a los que tienen menos de 12 años, y adolescentes, jóvenes y adultos a quienes lo son. Intentan interrumpir el dañino sentido común de llamar a las personas con discapacidad “niños” o “niñas” para toda la vida, y reconocen que, pese a las dificultades y barreras sociales, la autonomía es un derecho universal.
“No solo nos importa la comunicación, aunque sea el énfasis, sino el aprendizaje y la participación autónoma de la persona en la sociedad, más allá de la discapacidad”.
El trabajo y la transformación que eso implica no les corresponde solo a ellas, o los niños y niñas o a sus familias. Si la infantilización es un efecto de la sociedad en su conjunto, la transformación de esa mirada también tendrá que serlo.
A la pregunta de quién cuida de ellas, responden: “nosotras, por eso somos un equipo”.
Nunca estamos preparados para manejar la adultez de nuestro hijo con discapacidad siempre tenemos miedo de lo que pueda sucederles necesitamos capacitación para manejar ese proceso.
Amparo, muchas gracias por compartir tu experiencia. Es una tarea muy difícil que tiene que hacer la sociedad en su conjunto, y que no corresponde solamente a las familias. Mucho ánimo.