Discapacidad y cuidado en la primera infancia

Por: Camila Esguerra Muelle, antropóloga e investigadora del Instituto Pensar de la Universidad Javeriana.

La primera infancia, período que va desde la etapa prenatal hasta los seis años de edad, es un momento crítico en el desarrollo cognitivo, social, emocional y físico de niñas y niños. Se considera que hay retraso de este desarrollo cuando se presenta una variación importante en el logro de habilidades esperadas para la edad real de niños y niñas o para la edad ajustada, en el caso de niñas y niños prematuros. Para determinar si existe retraso, se aplican evaluaciones validadas del desarrollo. El retraso puede ser leve, moderado o grave y, en algunos casos, puede ser signo de una discapacidad. Es fundamental el reconocimiento temprano para hacer una intervención pronta de corte médico, social, terapéutico y psicosocial con las personas cuidadoras, la comunidad y el niño o la niña.

La alta dependencia en la primera infancia sumada a una discapacidad puede comprometer la relación entre el niño o la niña y sus cuidadores. La interacción entre las personas encargadas del cuidado de niños y niñas con discapacidad —en su enorme mayoría mujeres— es muy demandante, lo que, sumado a desigualdades sociales u otras circunstancias desfavorables, puede generar una carga excesiva para estas cuidadoras quienes, por lo general, terminan haciendo una labor mal valorada en términos monetarios y simbólicos, y en condiciones de aislamiento. Todo esto propicia un sistema riesgoso tanto para la vida y el bienestar de las niñas y los niños, como de las cuidadoras.

En países ricos, la tasa de divorcio y abandono por parte de padres de niños y niñas con discapacidad es en general más alta que por parte de padres de niños y niñas sin discapacidad. Un estudio de la ONU muestra que niños y niñas menores de un año tienen tres veces más riesgo de ser víctimas de homicidio que los niños y niñas en el rango de uno a cuatro años, y dos veces más que los niños y niñas de cinco a catorce años. Los niños y niñas con discapacidad están más expuestos al abuso sexual, psicológico y fìsico y a la explotación, que los niños y niñas sin discapacidad. Todos estos efectos también pueden trasladarse a niños y niñas dependientes de las mismas cuidadoras.

En Colombia, el ICBF ofrece la modalidad de atención de hogares sustitutos para niños y niñas a quienes se han vulnerado sus derechos, por ejemplo, que han sido víctimas de abandono o violencia. El ICBF cuenta con hogares sustitutos por discapacidad o enfermedad de cuidado especial en 32 departamentos del país. Se trata de una atención de siete días a la semana por 24 horas diarias. Sin embargo, este programa opera sobre el supuesto de que las trabajadoras, llamadas “madres sustitutas”, hacen un voluntariado, por lo que sus condiciones de trabajo son extremadamente precarias.

Para lograr en Colombia una práctica del cuidado de niñas y niños con discapacidad que no cree un ambiente riesgoso para la vida y el bienestar de niñas, niños y cuidadoras, es importante que el cuidado de la niñez con discapacidad sea considerado una responsabilidad de toda la sociedad y del Estado, y no un asunto privado y doméstico que recaiga en el trabajo no remunerado o mal remunerado de las mujeres, como hasta el momento.

Foto cortesía de Camila Esguerra Muelle. Mandala hecha por «madres comunitarias» en huelga, Plaza de Bolívar, 29 de marzo de 2017.

 

 

Fuentes consultadas

Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, versión niños y jóvenes. Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 2007.

Jones L. et ál. Prevalence and risk of violence against adults with disabilities: a systematic review and meta-analysis of observational studies. The Lancet, 12 de julio de 2012. 

Kelly J.E., Barnard K.E. Assessment of parent-child interaction: implications for early intervention. En: Shonkoff J.P., Meisels S.J., eds. Handbook of Early Childhood Intervention, 2a ed. Cambridge, Cambridge University Press, 2000:258–289.

Pinheiro P.S. Informe mundial sobre la violencia contra los niños. Ginebra, Naciones Unidas, 2006.

Reichman N., Corman H., Noonan K. Impact of child disability on the family. Maternal Child Health Journal, 2008: 12:679–683.

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