¿Cómo es ser madre de una niña con capacidades especiales?

 

Milen es hija, hermana, madre, esposa, estudiante, profesora y mujer cuidadora. Nació y creció en San Juan de Pasto, capital del departamento de Nariño, al sur de Colombia. Su vida se divide entre su trabajo como docente de primaria, como Madre Fami, del programa de atención a la primera infancia en hogares comunitarios del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), como estudiante de una licenciatura en la Universidad Mariana, y como madre de Camila Cárdenas, quien padece del síndrome de Angelman, conocido como el síndrome de los niños felices.

Los días de Milen comienzan cuando el sol aún no ha salido. Camila golpea su puerta a las 5 de la mañana; Milen se levanta y le ofrece algo de comer a su hija. Luego la regresa a la cama y si alcanza le cambia el pañal y la deja bañada. A las 6:20 sale al colegio José Félix Jiménez para darle clases a los pequeños de cuarto grado. Cuando ella se va, su esposo, Giovanni Cárdenas, se encarga de Camila; él le lava los dientes y la cuida hasta las 7:20, momento en el que tiene que salir a su trabajo como técnico de fotocopiadoras. Lo releva la señora Martha Calderón, madre de Milen. Mientras tanto Josué, hijo de Milen y hermano de Camila, quien sueña con ser director técnico de fútbol, se alista para ir al colegio a eso de las 10:30 de la mañana. Luego del almuerzo Camila hace una pequeña siesta y Milen se prepara para salir a su segundo trabajo como Madre Fami. A las 5 de la tarde está de vuelta a casa, prepara la cena, espera a Josué, mientras hace las tareas de su trabajo o su estudio, hasta que llega la hora de dormir.

Milen nunca jugó a otra cosa que no fuera a ser maestra. Sentaba a sus muñecas y se visualizaba todo el tiempo como una ‘profe’ que todos los días daba clase: de español, de historia, de juegos, cuenta la mamá de Milen, Martha Calderón, maestra durante más de treinta años y madre comunitaria toda la vida.

Milen hizo su bachillerato pedagógico en la Normal de Pasto, dispuesta a ser profesora, pero en esos años conoció a Giovanni y después de un tiempo de noviazgo quedó embarazada. El 9 de septiembre de 1998 nació Camila.

Recién nacida Camila sonreía, recibía pecho, balbuceaba y lloraba; después de diez meses Milen y Giovanny notaron que las manos de la bebé eran muy débiles, casi no se movían y no podían sostener objetos. Cuando fueron al médico el doctor dijo que le faltaba estimulación y empezaron a hacer ejercicios: le movían la muñeca, le movían los dedos… Pero no veían progreso y, al contrario, ella empezó a perder cada día más fuerza, ya no balbuceaba, no producía sonidos guturales, tenía músculos flácidos, no tenía fuerza en su cuello y no podía sostener su cabeza; también perdió la visión periférica, dejó de ver directamente a los ojos y, a pesar de tener todo el aparato fonatorio, Camila no hablaba. Ningún examen –encefalograma, TAC o muestra de laboratorio–, daba luces sobre lo que estaba pasando, y cada día aparecían nuevas complicaciones.

“Para mi mamá fue muy difícil, ¡Camila es la primera nieta y la única! A veces me siento culpable porque mis hermanas no han querido tener hijos y no sé si es por el precedente de la niña… La verdad es que nunca hemos tocado el tema”, dice Milen.

Camila fue diagnosticada con autismo, primero; luego con el síndrome de Willi, luego con la enfermedad de Hartnup –enfermedades huérfanas, es decir, que no tienen tratamiento o cura. Los traslados a Bogotá o Cali empezaron a ser habituales, así como las terapias físicas, de lenguaje, ocupacionales y psicológicas. El día de Milen se dividía entre las terapias de Camila en la mañana y las terapias de la tarde, cuatro días de la semana. El día de la semana que tuviera libre lo ocupaba en los trámites de la EPS, autorizaciones médicas y citas con algunos especialistas.

Pasaron cinco años y Milen volvió a quedar en embarazo. La zozobra y el miedo aparecieron en ella y Giovanni: ¿Y si él nace con el síndrome? En 2004 Josué Cárdenas, el hermano de Camila, nació y se desarrolló sin ninguna complicación; Camila, quien llevaba un proceso letárgico con las terapias, empezó a progresar junto a su hermano: reaccionaba al llanto de él, a sus sonrisas, quería estar cerca de él y cuando lo vio gatear empezó a tener equilibrio. Un día Josué estaba en el caminador y ella lo siguió gateando, de un momento a otro los dos se pararon y caminaron juntos.

Camila es una niña con capacidades especiales

Camila y su hermano Josué

En 2010, Milen conoció a una practicante de enfermería que le señaló que lo que tenía Camila se conocía como síndrome de Angelman:

“Hice la investigación en cuanto pude. Entré a Google, leí la terminología, me pareció interesante y en otra búsqueda llegué a YouTube. Quedé consternada, aparecían niñas idénticas a mi hija, parecían primas, fue un encuentro tremendo. Luego de tantos años de sentirme sola descubrí personas con la misma situación, me generó una emoción difícil de explicar. Empecé a contactar redes y grupos de apoyo como Angelman Connections en el que comparto mi experiencia”.

El Síndrome de Angelman tiene una incidencia estimada de 1 en 20.000 personas según la Organización Mundial de la Salud y, como cuenta Milen, en Colombia solo han diagnosticado 3 niños con este síndrome:

En el embarazo no hay forma de detectarlo y una vez nacen los niños no hay ningún rasgo físico distinguible, simplemente se van quedando relegados en su desarrollo motor, tienen movimientos estereotipados que se confunden con el autismo y, lo más característico, tienen episodios de risa. Los niños Angelman son los niños felices, conocidos como Happy People, por su permanente sonrisacuenta Milen Díaz

Camila tenía 14 años y Milen había dedicado ese tiempo de su vida al cuidado de su hija: “mi vida pasó a ser la de mi hija y a estar en condición de enfermedad, también”.

En uno de esos viajes de controles médicos, en Bogotá, una doctora, en medio de las preguntas de rutina, “le abrió los ojos”, como afirma Milen. Le preguntó: ¿Qué pasaría si el padre se va?, ¿qué vas a hacer?, ¿dónde queda tu vida?

Milen decidió buscar trabajo y en el camino dio con muchas puertas cerradas: ¡Necesita experiencia!, ¡Necesita estudios!, ¡Necesita certificaciones!, ¡Necesita recomendaciones! Con esas respuestas Milen decidió entrar al SENA, al Servicio Nacional de Aprendizaje, para hacer un técnico en primera infancia.

Después de unos meses de estudio tuvo que interrumpir sus clases para viajar con Camila a una de sus terapias –Milen no veía mucho progreso. A su regreso a Pasto tomó la decisión de no volver a cortar sus sueños de nuevo; ingresó otra vez al técnico, continuó las clases y se graduó con mención de honor.

“Salir bien referenciada me permitió trabajar con otros programas y pude tener un soporte en mi hoja de vida. Dejé el trabajo informal y empecé a trabajar en un preescolar como docente de grado transición; luego ingresé a la universidad para hacer una carrera profesional y, también, empecé una rutina de gimnasio, mejoré mi calidad de vida y apariencia”, cuenta orgullosa Milen.

“Muchas veces nosotros abandonamos nuestros sueños por ir detrás de una esperanza que, aunque no está mal, nosotros mismos en el fondo sabemos que no va a pasar. Hay que recordar que aunque nos esforcemos, aunque demos lo mejor de nosotros mismos, hay realidades que son incambiables. No hay que quedarse en la victimización, en la culpa, hay que seguir adelante”.

Para Milen ser una mujer cuidadora es tener todos los sentidos alerta las 24 horas del día. Sacar fuerzas, minimizar las cosas graves, aprender a hacer los problemas pequeños y que parezcan naturales para su entorno. “Como mujer soy el eje de mi familia”, dice.

Camila hoy tiene 20 años. Adora la tecno cumbia y las canciones de Maluma y Romeo Santos; aprecia la compañía, salir a caminar y, por supuesto, reír. La reconforta sentir que tiene una familia que la apoya y a una “mamá orquesta” que hace todo lo posible por contagiarse de la alegría de su hija.

 

Etiquetas: , , , , , , , ,

43 Comentarios

  1. Exitos guerrera

    Responder
    • MIL GRACIAS¡¡

      Responder
  2. Excelente historia,Milen mujer orquesta que DIos colme de bendiciones a toda tu familia y DIos debe tener un propósito muy grande para ti , siempre has demostrado ser una mujer guerrera y un ejemplo de vida
    Sigue así .

    Responder
  3. Muchas bendiciones…y
    Un gran ejemplo y admirable. Felicidades!!!

    Responder
    • MIL GRACIAS¡¡

      Responder
  4. Historia que nos demuestra lo guerrera y fuerte que es la mujer! Qué gran orgullo… Miles de bendiciones para ti y tu bella familia…

    Responder
    • PUES ES EL SEÑOR QUIEN BORRA LAS LAGRIMAS Y LA CONVIERTE EN FUERZA Y GOZO¡¡¡

      Responder
  5. Mil bendiciones para ti Mile y tu princesa Camila sigues siendo una mujer berraca echada pa lante Dios te me las bendiga siempre

    Responder
    • AMEN…QUE LINDOS DESEOS ¡¡¡¡ ES EL SEÑOR QUIEN NOS REJUVENECE Y NOS DA NUEVAS FUERZAS¡¡¡

      Responder
  6. Milen, eres un ejemplo para todas nosotras, mujer luchadora y echada pa lante

    Responder
    • QUE LINDAS PALABRAS EL SEÑOR ES MI FORTALEZA¡¡¡

      Responder
  7. Bendiciones para ti mamita Y a su hija las dos son una guerreras

    Responder
    • AMEN….MIL GRACIAS¡¡¡

      Responder
  8. Dios es siempre fiel… Mujeres esforzadas y valientes

    Responder
    • ASI ES, FIEL Y SU AMOR NO TIENE FIN¡¡¡

      Responder
  9. Esas son las mujeres que valen oro siempre dando todo por sus hijos sin importar las circunstancias.
    Realmente es de aplaudir y sr que Dios te recompensará de la mejor manera

    Responder
  10. Cuando se es mamá se entiende q somos capaces de entregar todo ppr lograr q nuestros hijos esten bien, sin embargo leer esta historia es increiblemente sorprendente, Milen es un ejemplo de mujer y madre, siempre luchadora y con una enorme sonrisa que genera paz.

    Responder
  11. Una madre de admirar, y que merece todos los reconocimientos y todas las bendiciones de mi Dios.
    Gracias por compartir tu historia con nosotros.

    Responder
  12. Mujeres que inspiran…un ejemplo para el mundo

    Responder
  13. Que hermosa historia.

    Responder
  14. Muchas bendiciones para esta mami guerrera y dios las llene de mucho amor

    Responder
  15. Milen, Usted es un gran ejemplo de mujer emprendedora, Dios la va a recompensar por todo el esfuerzo que hace por su familia.

    Responder
  16. Que linda historia

    Responder
  17. Una mujer valiosa

    Responder
  18. Una madre ejemplar

    Responder
  19. Muchas bendiciones

    Responder
  20. Muchas bendiciones mujer guerrera, un gran ejemplo a seguir

    Responder
  21. Que grandiosa familia Dios los bendiga un abrazo

    Responder
  22. Hermosa…Dios los bendiga

    Responder
  23. Que ejemplo que nos da esta hermosa familia .. ojala todos tuvieramos ese corazon tan guerrero y valioso para sobrevivir en esta sociedad

    Responder
  24. Toda mi admiración por Milen, u ejemplo de madre y mujer

    Responder
  25. Excelente familia.. Dios los guarde a todo su hogar y sigan siendo esa familia ejemplar…mil bendiciones

    Responder
  26. Excelente y quebDios les recompensevtodo sus valiosos esfuezos

    Responder
  27. Un gran ejemplo de vida. Muchas bendiciones.

    Responder
  28. Muchas felicidades Mile, las mujeres estamos echas de hierro, sigue adelante, toda mi admiración para ti, un abrazo.

    Responder
  29. Lección de vida, eso es de valientes

    Responder
  30. Diosito la bendiga

    Responder
  31. UNA GUERRERA UNA LUCHADORA. LLUVIA DE BENDICIONES !

    Responder
  32. Camila eres un ser maravilloso colmado de bendiciones y del amor de tu familia y de todas las personas que hemos tenido la fortuna de conocerte y verte crecer maravillosamente.

    Responder
  33. Una gran mujer, toda mi admiración

    Responder
    • Bendiciones a esta princesa! Y su mamita toda una guerrera!!

      Responder
      • AMEN…¡¡¡¡MIL GRACIAS¡¡

Enviar comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Logo Gobierno de Colombia
Logo Unimedios - Universidad Nacional de Colombia
Logo De Cero a Siempre
Logo Leer es mi cuento
Logo MaguaRED
Logo Maguaré
logo