¿Qué debemos saber sobre la discapacidad y la primera infancia?

Janneth Suárez es fonoaudióloga, docente, magíster en lingüística y hace parte del grupo de cognición y lenguaje de la infancia de la Universidad Nacional, en el que trabaja con los cuidadores de los niños y niñas en la promoción, prevención y atención para detectar factores de riesgo y síntomas relacionados con los ritmos de evolución y desarrollo. 

¿Qué es la discapacidad?

La discapacidad es una condición humana que ocurre como resultado de varios factores que generan un cambio en el desempeño funcional de las personas. Se caracteriza por comportamientos definidos de menor funcionalidad, mediana funcionalidad o por comportamientos de exceso de funcionalidad.

¿Qué es la discapacidad en la primera infancia?

En el caso de los niños y niñas, quiere decir que se genera un cambio en el desarrollo y en la adquisición de habilidades para tener una vida autónoma, independiente, feliz y con capacidad de integración y de participación social.

En lo relacionado a la comunicación, hay discapacidades de entrada, en el procesamiento y en la salida. La mayoría de discapacidades en los niños pasan por diferentes etapas que comprometen estos procesos. Cuando un bebé nace no ha completado su desarrollo visual, o auditivo, entonces necesariamente hay un compromiso en la entrada de los estímulos. Como no le están entrando bien los estímulos, entonces no los puede asociar, y no van a permanecer, no van a quedar grabados en su memoria, los van a olvidar. En estos casos se requiere de esfuerzo y estimulación.

Casi todas las discapacidades que no son tratadas ni diagnosticadas en la primera infancia, van a persistir y a pasar al siguiente ciclo, es como una bola de nieve, pasa al siguiente nivel de edad y eso genera menos oportunidades para las personas y se reduce su calidad de vida.

¿Se puede prevenir la discapacidad?

Se pueden prever condiciones y fomentar prácticas al interior de la familia y de la escuela como el cuidado, el juego, la lectura, la escritura, el apoyo, la supervisión de los niños y el acompañamiento que en discapacidades leves o moderadas, son de gran ayuda para el desarrollo y evolución de los procesos de desarrollo. Las discapacidades pueden prevenirse si les damos más herramientas a las familia y a los maestros para detectar ciertos comportamientos del desarrollo que, mediante la estimulación hecha por familias, cuidadores y agentes educativos, pueden propender por un ambiente favorable y saludable.

Si no hay acompañamiento, estimulación, y mediación del adulto en casos de comportamientos de desarrollo lento, estos pueden hacerse más severos.

¿Qué tiene que ver el juego con la discapacidad?

El juego es la actividad a la que se dedican los niños. Es el espacio donde los terapeutas, las trabajadores sociales, fonoaudiólogos y psicólogos nos podemos dar cuenta que los niños tiene un desarrollo y ritmos de desarrollo distintos a partir de sus elecciones de juego, o sus prácticas, ¿cómo desarrollan el juego? ¿Con quién interactúan? Son algunas de las preguntas que nos hacemos los profesionales para inferir si la conducta está dentro de los ritmos que indiquen que los niños tienen un desarrollo cognitivo y neurológico con dificultades o no. El juego es el laboratorio en el que los terapeutas sabemos la temperatura y medidas, indicadores de desarrollo para tomar decisiones de diagnóstico y tratamiento a través de lo que hacen los niños que es jugar. 

Mencionas los rangos de la discapacidad por funcionalidad, ¿hay discapacidades más complejas que otras?

Cuando hablamos de discapacidad hablamos también de que puede ser:

Discapacidad temporal: cuando hay un pronóstico y los medios adecuados, los niños van a lograr el desarrollo de todas sus habilidades y potencialidades.

Discapacidad permanente: es cuando existe un factor biológico que hace que las personas lleguen a un desarrollo de sus potencialidades, pero encuentran limitaciones o restricciones por el daño sufrido a nivel neurológico, estructural, sensorial o motor. Lo que quiere decir que hay una lesión, un drama o una condición de base. Por ejemplo, la enfermedad motriz cerebral, que se conoce parálisis cerebral, donde el niño tiene un diagnóstico neurológico y esto tiene una secuela en su condición o como en el caso de la epilepsia. En estos casos hay una enfermedad primaria.

Sin embargo, no en todos los casos la discapacidad obedece a una enfermedad. Hay discapacidades que son de carácter primario, que no tiene una explicación evidente, una causa, o que no se logra a través de la historia clínica establecer relación causal directa, como el autismo. La tartamudez por ejemplo, tiene un bajo índice de diagnóstico. No se sabe dónde se origina, no se sabe si es neurológico, emocional, o de habla.

¿Cuáles son los principales síntomas?

Hay varios tipos de discapacidades y varios tipos de síntomas. Cuando la discapacidad es de naturaleza sensorial, lo que quiere decir que hay dificultad para ver, escuchar, oler o tocar (mayor sensibilidad o menos sensibilidad ante estímulos táctiles), esas variaciones en la capacidad para percibir o discriminar la información sensorial que pasa por la nariz, los ojos, la boca, la piel, permiten saber y explicar que la discapacidad ocurre por la entrada de estímulos.

Hay otras discapacidades en las que los sentidos están en buenas condiciones: el niño oye, ve, tolera una caricia, tolera que lo balanceen, cuando esto es así se sospecha que ocurre algo a nivel cognitivo, que hay algún daño en el desarrollo cerebral o en las conexiones cerebrales.

También hay condiciones congénitas, genéticas como el síndrome de Down. En estos casos, se generan cambios en los ritmos de respuesta de los niños a información  y a estímulos del ambiente. Se sospecha que las discapacidades que están relacionadas con cambio en el sistema nervioso central generarán cambios en habilidad para recibir, procesar y asociar. 

¿Qué son las discapacidades del lenguaje?

La discapacidad del lenguaje es una alteración en la habilidad del niño para comprender, procesar o expresar ideas, sentimientos y emociones usando su lengua materna, en este caso el español, de una manera inteligible y acorde a la situación y a lo que esperan las personas comunique. La discapacidad del lenguaje se manifiesta en primer lugar porque las personas adultas no le entienden lo que dice el niño, o se le entiende pero se escucha raro lo que dice.

Familia beneficiada de Operación Sonrisa en Leticia. Foto de Janneth Súarez

Familia beneficiada de Operación Sonrisa en Leticia. Foto de Janneth Súarez

¿Cómo tratar la discapacidad del lenguaje?

Se trabaja mucho el vocabulario, la conversación, la narración y los grupos de sonidos naturales de la lengua para que el niño los exprese de manera precisa y entendible.

He encontrado que en estas discapacidades tienen relación con las otitis a edades tempranas.

Lo primero que uno hace es involucrar a la familia, para que todo el mundo cambie las estrategias y rutinas y se estimulen las experiencias de conversación, juego en casa, preparación de los alimentos, y actividades cotidianas como ir a la tienda, observar y participar en los entornos inmediatos. No es un asunto que se maneje en un consultorio. Las discapacidades del lenguaje implican a la comunidad y a la familia.

¿Cómo se puede identificar la discapacidad del lenguaje?

Se identifica cuando el niño no socializa, no sonríe y no hace contacto visual con sus allegados. La manifestación de la discapacidad del lenguaje es una variación importante en el vínculo entre el niño y la madre donde el niño muestra pocos intentos de comunicación, pocos intentos de jugar con otros niños y pocos intentos de contar, es un niño más bien callado, más bien juicioso. 

¿Pasa lo mismo con la discapacidad auditiva?

En cuanto a la detección es distinto. Los niños con esta discapacidad no se quedan quietos. Son, incluso, indisciplinados, ya que pueden tener problemas en el procesamiento del lenguaje. Buscan información porque no comprenden, no les entra la información auditiva, buscan la manera de llamar la atención, de tocar, jalar, todo para entender. En ambos casos, cuando un niño es demasiado quieto o inquieto, está sugiriendo que no entienden instrucciones ni expresan sus ideas. Por añadidura puede que los sonidos no los adquieran bien, y que tenga repertorio de sonidos incompleto. 

¿Qué es el autismo?

El autismo es una condición cognitiva y comunicativa de origen desconocido que se manifiesta en la dificultad del niño por establecer vínculo social, contacto visual, actividades compartidas con los demás. 

¿Cómo se manifiesta?

Son niños que tienen hiperconducta, manifestación excesiva de conductas estereotipadas: balanceos, reacciones excesivas de llanto, gritos ante cambios. En muchos casos afecta la adaptación al entorno: adquirir normas, límites. Requieren terapia para ser independientes. Hay distintos niveles de desempeño y habilidad. Hay casos en los que los niños logran expresar ideas, pero su expresión de emociones es distinta. Les gusta hacer eco de sus producciones sonoras, parafrasean acciones y se hablan a sí mismos. 

¿Existe alguna relación entre el autismo y el síndrome de Down?

Hay una diferencia entre el trastorno comunicativo producto del autismo y el trastorno comunicativo asociado a la deficiencia intelectual. Mientras que en el síndrome de Down los ritmos de desarrollo son armónicos pero lentos, en el autismo son variables. Un niño con una discapacidad intelectual logra todas las etapas de desarrollo: lenguaje, motora, adaptativa, pero con un desfase en edad cronológica. por ejemplo: un niño de 23 años en una discapacidad intelectual puede tener un comportamiento motor o adaptativo de un niño de 11 años.

No hay una condición de dependencia entre el autismo y el Síndrome de Down.

A diferencia del autismo, los niños con síndrome de down son sociables generalmente tienen mejor comprensión que expresión. Los niños con Síndrome de Down, por lo general tienen dificultad para hablar, por sus condiciones morfológicas. 

¿Qué es la discapacidad física?

Hay que tener claro los hitos de desarrollo, por ejemplo, para detectar si hay alguna anomalía es necesario observar cuando los niños levantan cabeza, se sientan solos, mueven las manos o botan los juguetes. Como terapeutasy profesionales, podemos identificar a partir de estas preguntas, cambios neurológicos y sensoriales.

Si los niños no se alimentan solos, y tienen debilidad en los labios, en la lengua, tienen más riesgo de ahogarse y bajo ritmo de nutrición. Si está mal nutrido no van a llegar las proteínas, las enzimas, y todo los nutrientes necesarios para que su cerebro se desarrolle y haya mielinización, que es el proceso de recubrimiento de las neuronas que permite la producción de conexiones neuronales que hacen que las respuestas sean voluntarias. Venimos dotados con una caja de emergencia que son las respuestas involuntarias pero gracias a los estímulos, a la nutrición y a la relación con el ambiente, esas respuestas se vuelven humanas, voluntarias. 

¿Cómo se deben tratar las discapacidades?

Cuando la discapacidad es una condición permanente en el tiempo, y además está asociada a condiciones neurológicas, motoras, sensoriales o auditivas, hay que hacer un manejo articulado con el sistema de salud. En general el manejo de la discapacidad no se hace por parte de un solo profesional, sino que el manejo de la discapacidad es responsabilidad de un equipo interdisciplinario a la cabeza del niño, la persona, la familia, la escuela y el sistema de salud con sus servicios integrales.

Para atender la discapacidad debe haber una red de apoyo y un enfoque sistémico en el que todos estén apuntando a permitir el desarrollo de habilidades, los medios que permitan el desarrollo y calidad de vida de la persona y su familia y además una vez se logran las habilidades, articular esas competencias para que el niño o el adulto se integre a la vida laboral, educativa que es la siguiente gran misión que tienen rehabilitadores, docentes, respecto a la política de la discapacidad y la inclusión.

Ningún profesional puede diagnosticar una discapacidad. A pesar que el médico del servicio de salud, tiene una responsabilidad en la valoración y remisión, las discapacidades deben ser diagnosticados por un equipo interdisciplinario: pediatra, neurólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, terapeuta físico, psicólogo, trabajador social y genetistas. Este es el equipo mínimo que dan cuenta de la discapacidad infantil, y que en conjunto llegan a un diagnóstico, a la severidad y al tratamiento. 

¿Cuáles son los peligros de estos diagnósticos?

La sobreprotección y la negligencia. Cualquier conducta extrema, por exceso o defecto, es bastante riesgosa para el desarrollo de los niños.  

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