¿Un mundo para quién? Niños, niñas y diversidad funcional

 

 

En 2007, la activista autista, Amanda Baggs (California, 1980), publicó en internet En mi lenguaje, un video de su exclusiva autoría que, a la fecha, sigue dejando atónitos a los expertos clínicos en el autismo, pero que también se ha convertido en uno de los manifiestos del movimiento de la neurodiversidad. ¿Cuál es la declaración que hace tan extraordinario el video de Baggs?

La psicopatología autista irrumpió en el escenario de la psiquiatría metropolitana durante los cuarenta, en el siglo XX, acuñada por dos psiquiatras infantiles (Hans Asperger y Leo Kranner). A la fecha, tal clasificación médica sigue teniendo casi los mismos rasgos que entonces. Las características de la persona diagnosticada son, en mayor o menor medida, el rechazo o ausencia de la capacidad lingüística, los movimientos de autoestimulación rítmicos y repetitivos, y un trastorno comunicativo que le impide hacer contacto visual. En general, se considera que la persona con autismo es solitaria, aislada y no emocional.

El autismo se zanja, desde esta lógica, como una discapacidad cognitiva, social e incluso económica, pues la persona diagnosticada, al no interactuar en los códigos comunicativos hegemónicos, no podrá hacer una vida independiente.

Amanda Baggs fue diagnosticada como autista de funcionalidad baja a muy temprana edad. Gran parte de su vida ha transcurrido en instituciones de reclusión. En el video la vemos “solitaria, aislada y no emocional”, haciendo lo que parece ser su vida cotidiana; una vida supuestamente no comunicativa. Pero, de repente, a través de un computador que interpreta algo así como su voz, Amanda se comunica plenamente en el lenguaje semiótico-cognitivo considerado “normal” para traducirnos su lenguaje.

Amanda rompe nuestros sentidos comunes sobre la discapacidad, el capacitismo, la medicina y las representaciones sociales del autismo. No nos abre los ojos a un espectáculo de circo, sino que nos revela la complejidad de su mente y la irreductibilidad de su experiencia vital a un mero diagnóstico. Amanda Baggs nos propone, y le propone a la medicina, que su visión del mundo sea reconocida como verdadera y como sana. La suya es una declaración:

“sobre la existencia y el valor de muchos tipos diferentes de pensamiento e interacción en un mundo donde la cercanía a estos determina si eres visto como una persona, como un adulto, o como una persona independiente; en un mundo donde esto determina si tienes algunos derechos; en un mundo donde formas de pensar demasiado inusuales ni siquiera son consideradas pensamiento”.

En MaguaRED hemos decidido dedicar el mes de septiembre a la diversidad funcional –física, cognitiva, sensorial, social y múltiple– y a la primera infancia desde la perspectiva que propone Amanda Baggs. Antes que prescribir, queremos aprender. Reconocemos las problemáticas representaciones sociales y clasificaciones médicas, y planteamos un debate que ponga el tema sobre la mesa. Tenemos la ilusión de contribuir a que los tabúes y el estigma relacionado con la diversidad funcional y la discapacidad disminuyan. Durante el mes queremos:

debatir sobre las diferencias entre enfermedad y discapacidad;

conocer los enfoques internacionales, nacionales y locales de la salud y el derecho, y sus entrecruzamientos;

amplificar la voz de los movimientos sociales;

visibilizar experiencias de mamás, profesoras, cuidadoras y madres comunitarias, y de quienes hacen el correspondiente trabajo del cuidado;

hablar de terapias, de enfoques terapéuticos, de espacios adecuados, y del derecho a la ciudad y al espacio público;

escuchar la voz de los expertos.

Pero, sobre todas las cosas, queremos conocer a quienes viven con algún tipo de diversidad funcional para que nos cuenten, en sus lenguajes, cómo fue su infancia, cómo ha sido su vida y qué tipo de representación sobre sus cuerpos y sus luchas podemos aspirar a construir.

 

Invitamos a nuestra comunidad a que siga las actividades del mes y los contenidos sobre el tema en Facebook y Twitter, y a que nos dejen sus inquietudes y aportes sobre la diversidad funcional y la primera infancia con la etiqueta #EsteEsMiLenguaje.

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