Hablemos de discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual está relacionada con aquellas situaciones que generan dificultades en los procesos de aprendizaje de una persona, ya sea en lo concerniente a las habilidades adaptativas, que son las que se supone permiten que convivamos en comunidad, a los roles sociales y, principalmente, a la comunicación y la motricidad fina y gruesa.

Mónica Cortés es docente y directora ejecutiva de Asdown, una organización de familias que lleva catorce años en el país, y que está dedicada a la promoción de los derechos y a la inclusión social de las personas con discapacidad, específicamente con discapacidad intelectual. Hoy en día Asdown reúne dieciocho organizaciones y sesenta líderes en todo el país. Además, son representantes de Inclusión internacional, una ONG que lidera el trabajo por los derechos de las personas con discapacidad intelectual alrededor del mundo.

Asdown se enfoca en tres frentes. Primero a la orientación de las familias, información sobre las diferentes situaciones a las que aboca la discapacidad intelectual –la primera noticia, la atención en salud, el acceso a la educación, entre otros–. Segundo, se han convertido en un referente sobre la educación incluyente, pues promueven mejores prácticas aplicadas al los sistemas de enseñanza con principios de equidad, accesibilidad y diversidad. Y tercero, hacen incidencia política y participan en la formulación de leyes, programas y políticas públicas para que incluyan y reconozcan a las personas con discapacidad intelectual.

 ¿Qué es la discapacidad intelectual en la primera infancia?

La discapacidad intelectual es una manifestación respecto a los procesos de desarrollo, cuando los niños y niñas se demoran en hablar, en caminar o en agarrar objetos. A edades tempranas se observan dificultades en las actividades motoras gruesas y finas, en la comunicación; o alteraciones en las habilidades adaptativas: comer solo, ir al baño solo. A veces lo que pasa no tienen que ver con discapacidad intelectual, sino con alteraciones en el proceso de desarrollo. 

Ninguna de estas situaciones son para alarmarse, solo son situaciones y momentos que requieren más tiempo, dedicación y paciencia de quienes acompañan a los niños y niñas, como las familias, los cuidadores y los agentes educativos.   

El desarrollo es diferente para todos

Desde las acciones que comenzaron en 2012, con la Estrategia Nacional de Atención Integral a la Primera Infancia, De Cero a Siempre, hoy Ley 1806 de 2016, han cambiado esas rígidas ideas de que los niños y niñas tienen que levantar cabeza a los dos meses, caminar al año o controlar esfínteres. Cada niño y niña son distintos, y sus ritmos y procesos de desarrollo también.

Ante un diagnóstico, como el síndrome de Down, se debe saber que el proceso va a ser distinto al esperado. Con el apoyo y la estimulación adecuada, quienes tienen un diagnóstico pueden alcanzar, y en ocasiones superar, lo que la sociedad espera de ellos. 

¿Cuáles son los principales miedos de las familias ante la discapacidad intelectual?

El primer obstáculo que se les presenta a las familias y a las madres en gestación es la falta de información correcta y real. Cuando hay un niño o niña con discapacidad, esta información no suele ser positiva, frases como “no va servir para nada”, “son niños que no van a poder aprender”, “va a ser un niño para toda la vida” son falsas y están lejos de la realidad.

“Lo primero que hay que decirles a estas familias es que no es así. Una persona con discapacidad intelectual va ser niño, adulto, joven, y va tener una vida como todos. Nadie tiene los hijos perfectos que nos imaginamos, y la vida tiene eso”, dice Mónica.

En Asdown escuchan los temores que tienen las familias y tratan de aclarar todas las inquietudes. Oirlas significa entender lo que les preocupa. 

“Muchas veces esa preocupación tiene que ver con un tema de salud, ‘mi hijo tiene esto’. Piensan que se pueden morir de las enfermedades que les muestran los médicos. La idea es poderles mostrarles lo que en los servicios de salud no les aclaran: que existen protocolos médicos y que esa lista de padecimientos que tiene que ver más con prevención”.

Las familias también tienen preocupaciones y miedos relacionadas con la discriminación de sus hijos o hijas, con cómo van a asimilar los procesos de aprendizaje, y con cómo será su acceso a la salud y a los derechos.

 

Hay un proceso de transformación

Es importante que haya estimulación en casa. Cuando la familia y los cuidadores reconocen el reto que implica un proceso de desarrollo que no es el esperado, verán al niño o la niña naturalmente, respetarán su ritmo, y acorde a sus capacidades, lo acompañarán a controlar su entorno. Esto, como aclara Mónica no necesariamente tiene que ver con procesos terapéuticos: 

“Estamos en el proceso de reconocer que hay procesos diversos e individuales de crecer. Los niños sin discapacidad también se demoran en hablar o en pronunciar la ‘erre’, y no por eso necesitan una intervención”. Aclara Mónica.

Sobre las expectativas de que las etapas de desarrollo en la infancia sean iguales, Mónica dice:

“En el entorno de la primera infancia es evidente, hay angustia por ejemplo, en cuanto quitarle el pañal… Cuando hay una discapacidad encontramos barreras en los servicios de salud. Si los niños no caminan o no controlan esfínteres, no los reciben en algunos hospitales o escuelas, y para eso hay otras vías distintas a la exclusión”. 

Síndrome de down

Para Mónica el gran cambio es la inclusión. Las personas con síndrome de Down que hoy tienen empleo, pareja y no están excluidos de la sociedad, seguramente han crecido en ambientes sanos y en familias abiertas:

“Antes esto no era imaginable, muchos se quedaban en su casa, otros iban a instituciones con personas con discapacidad y ahí crecían y envejecían. Nosotros creemos que los niños deben empezar su escolarización de 1 a 5, años como corresponde”.

Inclusión educativa

Colombia es de los pocos países de Latinoamérica que no tiene con educación especial inmersa en en el Ministerio de Educación. Chile, Uruguay, Paraguay, Ecuador, Argentina, y otros países, cuentan con dependencias para la educación especial. En Colombia la legislación reconoce que hay educación para todos. Aunque, como manifiesta Mónica, en la práctica esto no es totalmente cierto: 

“Es real de acuerdo a los lineamientos y estructura del sistema educativo, pero hay varias instituciones que no se encuentran reguladas y que, por lo general, son las que están atendiendo a los niños con discapacidad”. Cuenta Mónica.

En Colombia no existe educación especial y, desde el punto de vista de Mónica, así debe ser:

“Si los niños y niñas crecen juntos, aprenden a vivir juntos, eso tiene un gran valor. Puede haber el centro más sofisticado, con terapeutas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pero no se compara con veinte niños o niñas alrededor. El desarrollo de esos niños y niñas es tres veces mayor. En el colegio estas hablando, leyendo, copiando lo que los otros hacen y eso permite que los niños y niñas tengan más habilidades adaptativas. No hay niños con menos o más Down, sino con diferentes conductas adaptativas”. 

La educación incluyente plantea una paradoja. Mientras, por un lado, se reconoce la diversidad, por el otro lado, en los colegios se exigen pruebas y mediciones estandarizadas.

“Seguimos en un modelo en el que queremos insertar a la persona diversa sin transformar todo alrededor, y todo tiene que transformarse, desde la estructura misma (…). Los colegios creen que la solución a que los niños escriban está en lo terapéutico, y lo que hay que ver es cómo le enseño o con qué herramientas.Hay que usar la creatividad y encontrar prácticas distintas de enseñanza”, dice Mónica.

Procesos de estimulación

Las acciones para fortalecer los vínculos de los niños y niñas con sus familias no debería cambiar con la discapacidad. Jugar, leer un cuento, aprovechar de los entornos cercanos y brindar tiempo de calidad es necesario para todos los niños y niñas. Para estimular la motricidad no se necesita la maraca o los móviles más sofisticados, basta con un rollo o con la toalla, con mecer a los niños y niñas en una hamaca o en una cobija. T

Algunas familias adaptan tubos de PVC en la casa para que los niños y niñas se agarren, caminen y mejoren su marcha. También se puede aprovechar el momento del baño: masajearlos, apretarles las piernas, jugar con el agua. Si de estimulación sensorial se trata, se puede ir al parque, o usar elementos como los tapetes, el piso, la arena, el pasto, etc.

Para la motricidad fina se puede jugar a coger la cuchara y llevarla a la boca. Ahí se coordinan los ojos con la mano. Agarrar el tetero, levantarlo y controlar la cantidad también ayuda.

“Queremos despegarnos del modelo médico. Los procesos de desarrollo y de estimulación más naturales, y en el contexto de los niños y niñas, han demostrados más avances. Además de eso, como familias hay que hacer una tarea por desprenderse de las concepciones previas. ‘¡Ojalá nazca sanito!’ es una frase que tiene un poder negativo”.

Aunque la ciencia ha avanzado en temas de fertilidad, estudios sobre el alzheimer y terapias especializadas. Las familias han comprendido que tener un hijo con discapacidad no es un castigo ni se trata de que haya algo mal en sus genes. La división celular no la controla nadie. 

Gracias a las historias de personas con síndrome de Down que hoy hablan ante la ONU, tienen canales en youtube, son poetas o les gusta ser promotores de lectura, se ha evidenciado que las barreras son sociales y que los niños y niñas solo necesitan comprensión, afecto y estímulos que les permiten un desarrollo adecuado a su ritmo y teniendo en cuenta que antes que dirigirse o tratar un diagnóstico, son seres humanos que que pueden alcanzar todos las metas que se propongan, ser buenos amigos, familiares y acompañantes. No hay una sola versión de ser humano, ni los hijos son perfectos. Solo son lo que son, y lo que quieren ser. 

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